L’On Mara Mucci, presso la sala Conferenze della Camera dei Deputati a Roma, durante l’interrogazione parlamentare tenutasi lo scorso 26 Settembre, ha concesso alle attiviste dell’Associazione NO PROFIT ”ALOPECIA AND FRIENDS by Claudia Cassia, la possibilità di motivare a gran voce i loro disagi e l’assenteismo del Sistema Sanitario Nazionale al riguardo.
La prima a prendere parola è stata Dott.ssa Marta Bertolini, costretta ad emigrare verso uno Stato che ha deciso di investire sulla ricerca dell’ Alopecia Areata, ci spiega gli effetti di questa malattia dal grave impatto sociale: una patologia politicamente corretta che colpisce tutti e che ha bisogno di un protocollo tecnico per il suo riconoscimento. Oltre ai tecnicismi di natura scientifica, alla conferenza hanno partecipato altre attiviste, raccontando i loro disagi ed altri episodi di natura personale in rapporto alla malattia.
Jole Serrelli attivista e artista di successo attraverso le sue opere di arte contemporanea ha da sempre realizzato eventi volti alla conoscenza e alla sensibilizzazione della malattia, lei stessa in primis porta sulla sua pelle i disagi psicofisici della malattia , denunciando sia un atteggiamento assente dei molti organismi sanitari preposti, ma soprattutto l’ingordigia dei molti avvoltoi che, fingendosi esperti di immagine, vendono parrucche a prezzi esorbitanti e di pessima qualità. Milena Albanese giovanissima della malattia, difatti soffre della patologia da soli tre anni e rispetto ai 20 di altre donne, ci spiega che l’approccio scientifico è sempre lo stesso, rudimentale.
Claudia Cassia portavoce primaria, nonché presidentessa dell’associazione, nel suo discorso rivolge la sua attenzione ai punti di aggregazione, fondamentali affinché ogni malato non si senta solo. Bisogna mgliorare l’informazione soprattutto nelle scuole- ribadisce la Presidente- ultima nozione e non di poca importanza, l’esigenza di collaborazioni ad hoc tra il SSN e le molte aziende impegnate in questo campo, affinché riescano a rendere i prezzi dei loro prodotti e servizi più accessibili a tutte le utenze.
Ecco a voi il link per accedere direttamente al sito.
http://www.alopeciaareataandfriends.com/
